NCL-Stiftung

Arbeitsschwerpunkte

Bildungs- und Kampagnenarbeit, Forschung, Gesundheitshilfe, Kinder- und Jugendhilfe

Länderschwerpunkte

Deutschland, Großbritannien, Luxemburg, USA

Tätigkeitsfelder

Die NCL-Stiftung konzentriert sich auf die Bekämpfung der Krankheit Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL), einer erblich bedingten und tödlich verlaufenden Stoffwechselkrankheit, die im Kindesalter ausbricht und ein zunehmendes Absterben von Nervenzellen zur Folge hat. Die Kinder verlieren sukzessive die Fähigkeit zu sehen, zu gehen und zu handeln. Im Endstadium können schließlich auch die lebenserhaltenden Funktionen nicht mehr aufrechterhalten werden. Ziel der Stiftung ist es, über die Krankheit und deren Verlauf aufzuklären, Forschungsprojekte zu initiieren, Netzwerke von Wissenschaftler:innen unterschiedlicher Disziplinen aufzubauen und bereits vorhandenes Wissen verwandter Gebiete zu bündeln, um wirkungsvolle Therapiemöglichkeiten zu entwickeln. Des Weiteren übernimmt die Stiftung die Beratung von NCL-interessierten Forschenden und die Vermittlung von Drittmitteln, die von Firmen und anderen Organisationen vergeben werden.

Finanzen

Einschätzung durch das DZI Hilfetext

Der NCL-Stiftung, Hamburg, wurde das DZI Spenden-Siegel zuerkannt. Die Stiftung ist förderungswürdig.

Die sieben Spenden-Siegel-Standards erfüllt die Stiftung wie folgt:

1. Die Organisation leistet satzungsgemäße Arbeit.
2. Leitung und Aufsicht sind angemessen strukturiert, klar voneinander getrennt und werden wirksam wahrgenommen.
3. Werbung und Öffentlichkeitsarbeit informieren klar, wahr, sachlich und offen.
4. Der Anteil der Werbe- und Verwaltungsausgaben an den Gesamtausgaben ist nach DZI-Maßstab vertretbar („vertretbar“ = 20% bis 30%). Die Wirksamkeit des Mitteleinsatzes wird überprüft, und die Ergebnisse werden dokumentiert und veröffentlicht.
5. Die von der Organisation gezahlten Vergütungen berücksichtigen den Status der Gemeinnützigkeit, die Qualifikation, das Maß an Verantwortung und den branchenüblichen Rahmen.
6. Mittelbeschaffung und -verwendung sowie die Vermögenslage werden nachvollziehbar dokumentiert und angemessen geprüft.
7. Die Organisation berichtet offen und umfassend über ihre Arbeit, Strukturen und Finanzen.